Bůh ti dává obličej, smát se musíš sám

* Dnes je Marcelce 22 let. Otázky typu proč právě já mám postižené dítě, máš nejspíš za sebou. Přece jen, nechtěla jsi to někdy vzdát?

Ne. Měla jsem spíš chvíle, kdy jsem si říkala, co ještě mám vydržet. Okamžiky, kdy jsi přesvědčená, že nemůže být hůř. A ono může. Tak to ano. Ale časem se s tím naučíš žít. Je to i o rodině.

 * U toho bych se ráda zastavila. Máš ještě syna, který je tuším o deset let starší než Marcelka, manžela. Postižené děti často nabourávají rodinný život…

To je pravda. Velké procento vztahů nevydrží zátěž péče o postižené dítě. Rozhodně ale nikoho nesoudím, každý má hranici toho, co unese, jinde. Také záleží na okolnostech. Já měla a mám velké štěstí. Rodiče, kteří stáli při mně a snažili se pomáhat, a skvělého manžela. Co se týká syna, co na to říct. Dodnes mi to není jedno. Když se narodila Marcelka, nic nebylo jako dřív. Neměli jsme na něho tolik času, musel počkat, až se vyřeší nějaký problém, pak zase čekal, až usne. Pořád dokola. Cestování, chod rodiny, vlastně vše se podřídilo jí. Ne jemu. Bylo mi to líto. Jednou, když už byl dospělý, jsem se ho na to ptala. Jen se smál. O autistech se říká, že vlastně neumí dát najevo lásku. Není to pravda. Marcelka má bráchu ráda. On jí taky. To jsou taková naše malá vítězství…

* Vypsat všechny peripetie, které nastávají v soužití s našimi dětmi, jde jen stěží. Každý z nich je, taktně řečeno, výstřední originál. Mají svoje rituály, libůstky, návyky. Někdy se jedná o úsměvné záležitosti, jindy jde bez nadsázky o zdraví jak dítěte, tak rodiče. Mohla bys trochu přiblížit život s Marcelkou, myslím v současné době?

Je to o schopnosti se přizpůsobit a podřídit. Pak může být, schválně neříkám, že je, ale může být vše v pohodě. Dám příklad. Strčí talíř pod kuchyňskou linku, vysype hračky na jednu hromadu, na talíř si narovná jídlo, zkontroluje zubní kartáčky, jestli jsou srovnané podle jejích představ, a pak má pocit, že je splněno. Pokud bych zasáhla a nějak ji usměrňovala, rozzlobí se, utrhne závěs, roztrhne si tričko… Takových rituálů a zvyklostí má víc, pro příklad to snad stačí. Také nespí. Vydrží být celou noc vzhůru, druhý den usne ve tři ráno. Ale jinak…

* …já vím. Jinak máš to dítě k smrti ráda. To je další téma. Máme klubovnu, kde se jednou týdně naše sdružení schází. Soukromě jí říkáme Jurský park. Přezdívky jako Zabiják, Loskuták, Saxana a podobně na adresu našich dětí jsou běžnou součástí naší komunikace. Nezasvěcený by mohl nabýt dojmu, že nectíme důstojnost postižených lidí.

Taky si občas říkám, že kdyby nás poslouchal někdo neznalý problému, tak nám děti odeberou a nás zavřou. Přitom je to tak jednoduché. Jak se bránit vlastnímu vzteku, agresivitě a rozpakům? Děláme si legraci. Věci, u kterých by se jiný hroutil, přejdeme s humorem. Je přece lepší, když si člověk uleví slovně, není za tím nic jiného, než obyčejný ventil. Konečně, naše děti bezpečně poznají, kdy si děláme srandičky a kdy už musí poslechnout. Od člověka mimo naší komunitu bych to ale nepřijala. To je náš svět.

* Jsi předsedkyní turnovského občanského sdružení Slunce všem. Mohla bys o nás něco říct?

Sdružení založili rodiče dětí a dospělých postižených autismem. Důvod, proč jsme vznikli, je jednoznačný. Nejen v Libereckém kraji, ale vlastně na území celé republiky není vytvořena síť zařízení, kde by dospělí lidé s touto diagnózou mohli navštěvovat denní centra a zároveň zůstat v rodinném prostředí. Přitom se pro ně jedná o zásadní problém. Je důležité, aby pobývali i v jiném prostředí než domácím. Socializace u autistů je velmi těžká, naše děti přesto v tomto směru urazily obrovský kus cesty. Slunce všem se snaží a bude snažit o vybudování takového zařízení v Turnově.  

* Práce a energie vynaložená ve prospěch sdružení nás samotné velmi posunula. Některé maminky si udělaly rekvalifikační asistenční kurz, naučily se pracovat s počítačem. V rámci sdružení došlo mimo jiné k zapojení do několika sbírek a grantů, máme zařízenou klubovnu. To ale není konec našich snů a vizí. Jaké jsou?

Nejprve je nutné zmínit, že vše, co se dělá ve prospěch tohoto sdružení, je jen a pouze záležitost matek postižených dětí. Nemáme žádného manažera ani placenou pracovnici, která by nám pomáhala. Přála bych si, aby vše šlo rychleji, ale náš čas patří nejdřív dětem. Až co zbude, je možné využít i na jinou činnost. I tak jsem spokojená s tím, co jsme dokázaly. Říkala jsi sen - to je denní centrum pro dospělé autisty, jak už jsem zmínila. Taky si uvědomuji, že s věkem síly ubývají, a co potom? Takže další sen - chráněné bydlení. Naše děti by zůstaly spolu, tak jak jsou celý život ve stacionáři zvyklé, v blízkosti svých sourozenců, příbuzných. U normálně vyvíjejícího se dítěte předpokládáš, že vystuduje, najde si partnera a půjde si svou cestou. Ty jen z dálky budeš přihlížet, a když bude potřeba, tak pomůžeš a v koutku duše budeš doufat, že ti tvoji péči třeba vrátí. U postižených je to jinak. Do konce svých dnů budeš vědět, že jsi to ty, kdo se musí postarat. Proto chceme vybudovat takovéto zařízení. A pokud někdo řekne, že pro sebe, ano, pro sebe, pro nás! A k tomu i pro ostatní, kteří mají sice ještě malé děti, ale za pár let budou stát před stejným problémem, jako dnes my. Konečně, kdo ví, a to platí pro všechny bez rozdílu, dneska jsi zdravý a zítra si můžeš hrát s rachtátkem. A taky budeš potřebovat pomoc.

* Přes veškerou snahu a péči, kterou svým dospělým, nicméně věčným dětem dáváme, bychom to bez pomoci okolí nezvládli. Za ruku vedeš 22 let postižené dítě, je na té cestě někdo mimo rámec rodiny, kdo tvému dítěti chtěl rozumět, rozuměl a pomohl? A kdo pomohl tobě?

Věra Bečková. Ona stála u zrodu autistické třídy v Turnově. Někdo by mohl namítnout, že dělala jen svou práci. Jenže ona do té práce dala lásku a spoustu volného času, který ji nikdo nezaplatil a už nezaplatí. Pomáhala rodičům, když si nevěděli rady a už byli zoufalí, zároveň si dokázala získat respekt jak u nich, tak u dětí. Já nevím, co víc říct, já jí jednoduše děkuji. Potom je to Eva Svobodová. Platí pro ni to samé, co pro Věru. Dvě skvělé ženské, bez kterých bych (a myslím ani ostatní) nebyla tam, kde jsem a které si možná ani neuvědomují, jak moc pro mě v životě znamenaly. A znamenají. Pak jsme to my ve sdružení, vzájemně se držíme, nikdy se nestane, aby všichni najednou skončili obrazně řečeno napůl v blázinci. Tak se mezi sebou hezky z toho taháme a taháme a taháme… Možná se budeš smát, ale občas mě ze špatných dnů tahá taky televize. Když se tak někdy dívám na zprávy, říkám si: Nemám vlastně krásnej život?

* Děkuji za rozhovor.

Bohuslava Charousková

bohuslava.charouskova@seznam.cz

Věřte mi, opravdu to není lehké, psát o osobních věcech. Seděly jsme s Marcelou proti sobě a já si uvědomila, že jsme si za ta dlouhá léta, co se známe, poprvé udělaly čas jen samy na sebe. Jsme zvyklé vídat se společně s Járou Bažantovou, Soňou Šťastnou, s dalšími a dalšími maminkami autistů. Ale prakticky vždy v doprovodu našich dětí. Z rozhovoru jste ale nejspíš pochopili, že s nimi se nedá vést klidný a nerušený rozhovor. Vše se totiž točí kolem nich. Stejně jako Slunce všem.

Marcela byla v rozhovoru otevřená, neuhnula ani u otázek osobního rázu. Já ji za to děkuji. Řekla jsem si, že by nebylo fér nechat jí v tom samotnou, tak na sebe taky něco prásknu: